Statut d’aidant : comprendre votre rôle, accepter vos limites

Qu'est-ce que le statut d'aidant ?

Valentine et Lucie sont amies. Amies de longue date. Les deux femmes, aujourd’hui la cinquantaine, se connaissent depuis leur plus tendre enfance. Scolarité, études supérieures, premier job… elles ont tout vécu ensemble. Y compris la longue maladie de Lucie, que cette dernière, restée célibataire, ne se voyait partager avec personne d’autre.

Cette histoire, celle de la solidarité et de l’entraide entre deux amies, c’est aussi l’histoire entre une aidante et une personne malade. Une relation comme il en existe des milliers en France aujourd’hui. Celle de Camille et de sa maman, veuve, et atteinte d’une maladie neurodégénérative. De Jérémie, voisin de Jules, en perte d’autonomie. D’Antoine et Fanny, qui élèvent un petit garçon atteint d’autisme. Ou encore de Maurice, qui vit avec son épouse en situation de handicap moteur.
Peut-être votre histoire.

« Il n’existe pas de profil type pour un aidant »

« Il n’existe pas de profil type pour un aidant par définition, témoigne Dahlia Koufi, coordinatrice de la plateforme d’accompagnement et de répit « La Voix des aidants ». Car trop souvent, l’aide apportée se mesure en tâches concrètes : celles de la vie quotidienne, la toilette, les repas, ou encore l’organisation des rendez-vous médicaux, par exemple. Mais être aidant, c’est bien plus que cela. Et l’engagement affectif ne se mesure pas, lui. Pourtant, c’est l’une des dimensions les plus épuisantes : mettre sa propre souffrance de côté pour se rendre disponible pour l’autre. »

Se projeter dans un quotidien qui n’est pas encore le sien

Bien sûr, de la même manière que chaque situation est unique, l’appréciation et l’exigence que vous placez derrière votre rôle d’aidant vous appartient. Il est inconcevable pour vous de laisser une tierce personne s’occuper de votre conjoint ? Ou, le cas échéant, vous ne vous sentez pas capable d’assumer cette responsabilité au quotidien sur le long terme ? Sachez-le, et gardez-le en tête : il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision.

« Il y a autant d’histoires familiales et de traditions que d’aidants, analyse Marie Souchet, psychologue de la plateforme "La Voix des aidants". Mais toutes les personnes qui nous sollicitent partagent un point commun : lorsqu’elles appellent à l’aide, elles sont à bout, et il faut agir dans l’urgence. »

En effet, dans le cas d’une pathologie – ou plus largement dans le cas d’une perte d’autonomie – lorsque le diagnostic est posé mais que les symptômes ne sont pas encore là, il est très difficile de se projeter dans ce rôle d’aidant qui pourra être le sien dans six mois, dans un an, dans cinq ans. « Et puis, comme tout être humain, il est normal de se placer dans une position de déni, ajoute Marie Souchet. Mais lorsqu’enfin la réalité du quotidien est ébranlée par des symptômes de plus en plus présents, il faut agir. »

Trouver une bulle à soi, une démarche vitale

Dès lors, quels leviers activer ? Sachez qu’ils sont nombreux. Et que vous n’êtes pas seul ! Le premier est bien sûr celui de l’information. Quels sont vos droits ? A quelles aides pouvez-vous prétendre ? Autant de questions auxquelles vous trouverez réponse auprès du Département, des Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (Clic), des plateformes de répit, de votre mairie, via le Centre communal d’action sociale (CCAS)…

Un autre levier important de soutien se trouve du côté des associations, et des formations qu’elles proposent. « Dans le cas d’une maladie, les symptômes sont parfois trop compliqués, d’un point de vue médical, pour être compris par les proches, l’émotionnel rentrant de manière très forte en ligne de compte, commente Dahlia Koufi. De nombreuses associations proposent des temps de partage sur les pathologies, mais aussi sur le statut d’aidant de manière générale, quel que soit le type de dépendance. Pour que chacun comprenne son rôle, et surtout ses limites. » Cette prise de recul et les conseils donnés par des professionnels permettent également d’analyser l’évolution de la personne que vous accompagnez. Et de solliciter, avant que la fatigue physique et psychique ne se fasse trop sentir, une aide régulière.

Et, plus que tout, souffler. Parce qu’aider au quotidien est épuisant, parce que « trouver une bulle à soi est vital pour se retrouver soi-même, pour ne pas s’oublier complètement pour l’autre, insiste Marie Souchet. Sans oublier les groupes de parole, pour partager une expérience commune, et ne pas s’isoler. »